UKLAPANJE NEUKLOPLJENIH

Autizam je specifičan poremećaj koji zahteva poseban tretman obolele dece, kako kod kuće, tako i u školi. Svako dete sa ovim poremećajem je priča za sebe. Inkluzija, koja se i na njih odnosi, predstavlja upravo suprotno, spaja sve u isti koš i nalaže zajednički rad po istom programu

Specijalne škole u Srbiji rade po redovnim programima, u redovnim školama su deca s posebnim potrebama. U svakoj od njih negde po ćoškovima srešćete i neko dete sa autizmom. Oni žive u svom svetu, a inkluzijom su agresivno uključeni u naš svet. Može li to da uspe u ovdašnjim okolnostima ili je ponovo odgovor u priči o engleskoj travi?

Kao i sve ostalo, inkluzija je pre osam godina u Srbiji uvedena bez posebne pripreme i logistike. Obuhvata sve, od romske dece do dece s posebnim potrebama, a to najčešće nije ni slično. Nastavni kadar u redovnim školama nije dovoljno obučen za rad sa decom sa specijalnim potrebama, niti na osnovnim studijama na pedagoškim akademijama imaju te predmete. U trenutku kada je inkluzija uvedena nisu postojali ni specijalni asistenti za decu sa autizmom. A za autizam je vrlo važno da neko bude uz dete i smiri ga kako bi ostali učenici mogli da prate nastavu. Sama ideja inkluzije je humana i podrazumeva da se dete ugleda na ostalu decu normalnog razvoja, da se prilagodi i napreduje, ali da ih ne ometa previše.

Lek ne postoji

Međutim, to možda može da se primeni na decu sa Aspergerovim sindromom (deca normalne inteligencije koja govore i sposobna su da uče, ali su fizički nespretna i bez empatije), koja su funkcionalna, ali ne i na svu autističnu decu. Jer dete kada dođe sa asistentom u odeljenje, odmah je različito u odnosu na ostale. Iako se o autizmu kod nas govori samo jednom ili dva puta godišnje, važno je reći da ta deca nisu retkost. Statistika u svetu kaže da se neki oblik tog poremećaja javlja kod jednog deteta na sto rođenih. Iako ih, prema zvaničnim podacima, u Srbiji ima samo 2.500, procene su da ih je više od 60.000.

Uprkos tome, kod nas ne postoji nacionalni registar osoba sa autizmom, niti strategija za sistemsko rešavanje njihovih problema, kojih ima i u školi i u zdravstvenom sistemu. Učestalost je ista u svim sredinama, bez obzira na rasnu, nacionalnu ili etničku pripadnost, socijalni ili ekonomski status.

Kako lek za autizam još uvek ne postoji, ova deca odrastaju u osobe sa autizmom, a njima je potrebna podrška tokom celog života da bi ostvarili svoj potencijal. Tako nastaje porodica sa autizmom. Ipak, sve je više primera iz sveta o autističnim osobama koje završavaju školu, fakultet i osposobljavaju se za razna zanimanja, no za to je potrebna i podrška društva. Uz različite terapije, stručan rad, učenje prihvatanja okoline od najranijeg uzrasta, moguće je postići mnogo. To nisu nevaspitana deca sa problemima u ponašanju. Naprotiv, ove osobe su emotivne i žele komunikaciju, ali im je potrebna individualna pomoć.

Diplomirani defektolog koji radi kao personalni asistent u jednoj od osnovnih škola u centru Beograda smatra da je zato inkluzija odlična, ali da je kod nas „nasilno pokrenuta". Kako kaže za „Ekspres", baš iz tog razloga nije retkost da se nastavnici „plaše dece sa autizmom". Ipak, mališan koji sada pohađa drugi razred uspeo je da se uključi u igru s drugom decom i trčkara po dvorištu s njima, što je ključno za decu sa autizmom.

- Prošle godine počeo sam da radim s njim. On nije verbalan, govori neki svoj jezik, a ponekad ispušta neke krike. Ipak, razume jednostavne komande i inteligencija mu je očuvana. Srećom, u međuvremenu su ga ostala deca prihvatila i sad se ponašaju prema njemu zaštitnički. Uzmu ga za ručicu i vode na odmor. Nas dvojica sedimo zajedno u klupi i ja pokušavam da mu približim to što se radi na času kroz domine ili sličice s brojevima. U našem konkretnom slučaju, problem je što već više od godinu dana nije urađen individualni obrazovni plan, takozvani IOP, iako je to zakonska obaveza. Radimo na divlje. Nijednom psiholog ili pedagog škole nisu došli da porazgovaraju s njim. Sve zavisi samo od našeg rada i entuzijazma učiteljice. Mene plaćaju njegovi roditelji, koji su srećom imućni, ali zamislite kako je onima koji nemaju novca - kaže mladić, koji nije želeo da otkrije svoj identitet da ne bi naškodio roditeljima dečaka s kojim radi. Prema njegovim rečima, ni u Beogradu nije sjajna situacija sa inkluzijom jer su učitelji i nastavnici nepripremljeni, a situacija je još gore u unutrašnjosti.

I zaista, personalnih asistenata nema dovoljno, niti postoji jasan princip njihovog licenciranja. Po zakonu ih plaćaju lokalne samouprave kada ima dovoljno novca. Dešava se da ponekad asistent radi od januara do juna s detetom, pa nestane para, a onda se javi suficit u budžetu za tu godinu pa se ponovo sastanu u novembru i decembru. To je veoma loše jer diskontinuitet samo može da pogorša stanje dece s autizmom. Defektolozi i pedagozi obavljaju uskospecijalizovani izuzetno odgovoran posao, a rade za oko 25.000 dinara, što je na nivou republičkog minimalca. Njihova posvećenost zavisi samo od ličnog entuzijazma. Ista stvar je i s nastavnim kadrom.

Ogromne pare utrošene

Snežana Maksimović iz Udruženja „Autizam - pravo na život", čiji sin ima ovaj razvojni poremećaj, ocenjuje da takva deca u redovan školski program ne mogu da se uklope.

- Oni ne mogu 45 minuta da budu mirni na času. Zamislite dete sa agresijom ili autoagresijom ili pak hiperaktivno, što je čest slučaj, na času. Kako će to dete da prati nastavu kada je ono u svom svetu i apsolutno ne razume šta se dešava, a često je i neverbalno. Njima je neophodan rad po rutini. Dete koje u školi nema personalnog asistenta usmereno je samo na sebe, a često odlazi i u regresiju. Veliki broj roditelja zbog naše sredine smatra da njihova deca treba da idu u redovnu školu. Tada imaju teškoće i zdrava deca i nastavnici i direktori škola. Imala sam problem kada sam pričala o tome zagovornicima inkluzije u Unicefu i ukazala na ogromne probleme koji i dalje postoje, ali se kriju. Kriju se jer su ogromne pare potrošene. Koliko je tačno novca potrošeno, ne znam, ali znam da nismo dobili ništa. Dobili smo to da su oni koji su pisali brošure išli na savetovanja, putovali po svetu, a deca nisu dobila ništa, kao ni sam školski sistem - ističe Maksimovićeva, podsećajući da se u jednom trenutku od uvođenja inkluzije čak išlo i na gašenje specijalnih škola.

- Do toga bi i došlo da se mi roditelji nismo pobunili. Ipak, uvedeno je da specijalne škole moraju da rade po redovnom školskom programu. Moje dete ima 15 godina i dalje je u osnovnoj specijalnoj školi jer je kasnije krenulo. Šesti je razred. U trenutku kada je pošao u prvi razred, nije bio verbalan. Prvi njegov nastavni čas je bio čas engleskog jezika. Detetu koje ne govori srpski, maternji jezik, dajete da sluša engleski. Ta nastavnica je zaista bila sjajna, ali je ipak situacija tragikomična. A mi roditelji treba valjda da budemo srećni jer su deca dobila besplatne udžbenike, koje i ne mogu da koriste. Niti ih razumeju. Stoje u ormarićima. Posle smo pronalazili specijalizovane udžbenike iz Hrvatske i Evrope, prevodili ih i davali nastavnicima - objašnjava majka autističnog dečaka.

Slabo plaćeni vaspitači

Ni posao nastavnika u specijalnim školama nije jednostavan. Primaju sličnu platu kao kolege iz redovnih škola, a mnogo im je teži rad. Često im nedostaju nastavna sredstva, a ne postoje ni specijalizovane specijalne škole, već deca sa različitim problemima rade zajedno. Onda sve zavisi od toga kako će se dete uklopiti. Čak i na ovim mestima inkluzija je dovedena do paradoksa. Nastavnicima je nametnuto da popunjavaju taj IOP, koji je lepo zamišljen, ali se svodi na suvu birokratiju.

- Postoji IOP, koji se iskreno govoreći prepisuje. Moje dete je sada šesti razred i ima, na primer, biologiju i hemiju. On za te predmete neće čak ni da uzme olovku u ruku. On je jako sposoban za fizičko, muzičko jer ima izuzetne motoričke sposobnosti. Međutim, ništa ne razume iz hemije. On iz tog predmeta ima dvojku i na IOP-u mu piše da je savladao osnovne pojmove, međutim, to je smešno. Mi roditelji to potpisujemo. Samim tim smo saučesnici u nečemu što ni za koga nije dobro. Samo da bismo išli dalje. Mesta po specijalnim školama ima dovoljno, ali ih nema u svim mestima. Moje dete ide u školu „Mile Pavlović" na Banovom brdu. Tamo je kadar zaista jako posvećen, od same direktorke, koja je defektolog, do nastavnika. Mi smo imali sreće. Prethodno sam dete premeštala iz nekoliko škola. U jednoj je čak nastavnica plakala kada sam ga upisala. Šta dalje da pričamo - kaže Maksimovićeva.

Nažalost, u unutrašnjosti ogroman broj dece je po kućama, što je najgora opcija. Najčešće majke rade s njima, što automatski znači da ne mogu da budu zaposlene, a nemaju zakonske mogućnosti ni da rade samo četiri sata. Tada zdravstveno-prosvetni problem postaje i ekonomski. Društvo svoju razvijenost pokazuje u ophođenju prema najranjivijima, a mi tu, slepo prateći evropske trendove, obično kiksnemo.

Na popravku zuba čekaju šest meseci

Brojni su problemi sa zdravstvenim sistemom kad je reč o autizmu. Pedijatri nisu stručni da prepoznaju taj poremećaj i blagovremeno reaguju. Imamo jako malo lekara koji se bave autizmom. S druge strane, roditelji se nadaju da će to proći i lutaju od lekara do logopeda, a kad utvrde koja je dijagnoza, bude kasno za neke stvari. Ukinuta su razvojna savetovališta za roditelje, koja je trebalo da ih upute šta dalje kada čuju bolnu istinu.
Slikovit primer toga kako žive deca i odrasli sa ovim poremećajem u Srbiji jeste popravka zuba. Deca sa autizmom iz skoro čitavog regiona leče zube na klinici u okviru Stomatološkog fakulteta u Beogradu. To mora da se obavlja pod opštom anestezijom, a ne postoji druga ustanova gde to može da se uradi. Dete zato trpi bolove i pije brufene čekajući da dođe na red, što ponekad traje i po šest meseci.