SVAKE NEDELJE OD TUMORA U SRBIJI UMRE JEDNO DETE

Lečenje naše bolesne dece u inostranstvu ponovo se, ciklično, našlo u žiži medija i javnosti. Neiscrpna tema, reklo bi se, kao što su neiscrpni i državni fondovi za takve namene, u šta pokušava da nas uveri država. Novca ima, propisi postoje, lekari su stručni, roditelji zabrinuti, a deca i dalje umiru... U kom grmu leži problem, a gde je rešenje, pokušali smo da odgonetnemo u razgovoru s Tamarom Klarić, predstavnicom humanitarne organizacije Nacionalno udruženje roditelja deca obolele od raka (NURDOR), koju su davne 2003. godine osnovali upravo roditelji obolele dece, a koji i danas sede u njenom upravnom odboru. Misija ovog udruženja, kako kaže naša sagovornica odmah na počeku razgovoru, jeste stvaranje identičnih uslova za lečenje dece obolele od malignih bolesti u Srbiji kakve imaju mališani u državama EU.

DECA UMIRU ČEKAJUĆI

- Napredujemo u poslednje vreme. Pre 15 godina, kada su roditelji bolesne dece i osnovali NURDOR, nije bilo nikoga da ih dočeka kada izađu na hodnik iz lekarske ordinacije gde im je saopšteno da njihovo dete ima tešku dijagnozu. A sigurno ne postoji teži trenutak u životu jednog roditelja. Nije bilo nikoga da im kaže šta je sledeći korak, da ih pita da li su dobro i da li im treba podrška. To je i bio jedan od motiva za osnivanje našeg udruženja. Tu se, dakle, dosta razlikujemo od zemalja EU. Ne treba samo svaljivati krivicu na zdravstvene radnike jer ni njihove norme ne mogu da se mere s brojem pacijenata njihovih kolega u EU. Ipak, treba voditi računa da je za izlečenje, pored medicinske opreme i terapije, potrebna i psihološka podrška roditeljima i detetu. Važno je znati da iza vas stoji porodica, društvo, sistem... Dakle, imamo dobru bazu na kojoj je moguće svašta izgraditi, ali nemamo dobre rezultate.

Kakvi su nam rezultati?

- Mogu samo da se pozovem na statistiku našeg udruženja jer u Srbiji i dalje ne postoji nacionalni registar dece s kancerom. Naša procena je da imamo oko 350 novoobolele dece godišnje. To znači da svaki dan jedno dete oboli od nekog oblika tumora, dok otprilike svake nedelje umre po jedno dete. To su strašni i zabrinjavajući podaci, a opet često ni oni nisu dovoljni da bi se priča našla u žiži javnosti. Procenat izlečenja malignih bolesti kod dece u Srbiji je između 74 i 80 odsto. To je visok procenat, pre svega kada uporedimo podatke sa odraslim pacijentima. Međutim, u Nemačkoj je taj procenat 94 odsto, što znači da imamo barem dvadeset odsto prostora za napredak. Ne kažem da ni tada neće biti dece koja će morati na lečenje u inostranstvo, ali hajde da pričamo o tome kada, recimo, svaka soba u kojoj se deca leče u Srbiji bude imala svoje kupatilo i pomoćni krevet za roditelje.

Šta nas tu najviše koči? Za veliki broj dece se putem humanitarnih akcija prikuplja novac, a s druge strane ministar Lončar kaže da u državi ima dovoljno novca za njihovo lečenje. Gde je raskorak?

- Raskorak je u načinu na koji funkcionišu ti koraci, odnosno ne funkcionišu. Verujem da ima novca, ali prema našim saznanjima iz neformalnih razgovora s roditeljima, sistem najčešće zakaže već na prvom nivou, kod dobijanja potpisa lekara specijaliste za lečenje u inostranstvu. To je neophodan uslov za obraćanje RFZO i Budžetskom fondu. Sigurno postoje i situacije gde lekari sa stanovišta struke opravdano smatraju da nije celishodno dati tu saglasnost i gde roditelji neargumentovano žele da se njihovo dete leči u inostranstvu, a postoji isti način lečenja u Srbiji. Tu je zakon jasan. Ali ne možete da sprečite roditelja da pokuša da nađe način i novac za lečenje svog deteta tamo gde smatra da su šanse da mu dete ozdravi veće, a gde je i procenat uspešnosti lečenja znatno veći. Tu najčešće pomažu fondacije i humanitarne organizacije.

Ali iz dosadašnjih slučajeva stiče se utisak da roditelji i bez te saglasnosti lekara mogu da se obrate Budžetskom fondu, koji potom može da kontaktira s lekarima i traži im saglasnosti ukoliko njihova komisija smatra da postoji opravdanost.

- Ta dobra volja da čuju roditelje je dobra stvar. Problem je što je prvi kontakt i izvor svih informacija roditelju upravo odeljenski lekar. Ako on ne želi da da saglasnost, šta roditelju preostaje? Lako je reći u javnosti: „Dođite kod nas u fond“, i to tek kada sve stigne do medija. Do tada su roditelji prepušteni sami sebi. A šta je tek s roditeljima iz manjih sredina, koji jednostavno ne znaju kako da se informišu. Ako njima lekar ne da saglasnost, oni se sigurno nikada neće obratiti Ministarstvu zdravlja. Mi ne znamo da je neka procedura u RFZO tog tipa trajala kraće od tri nedelje. Jednom mi je tata jedne devojčice rekao da bi sve te koji donose odluke i olako pričaju o ovoj temi u medijima, poveo samo jedan dan u obilazak dečjih onkoloških odeljenja u Srbiji pa da nakon toga donose odluke. U situacijama u kakvim se nađu roditelji teško obolele dece sistem treba da priđe njima i pruži im sve potrebne informacije, a ne da oni sami jure lekare i komisije. Sistem opet ne sme da funkcioniše samo u određenim slučajevima jer tada i nije reč o sistemu. On mora da funkcioniše stalno i u svim situacijama podjednako efikasno. Ne može sve da zavisi ni od zastupljenosti u medijima. To nije za pohvalu, to je strašno. Kako treba da se oseća roditelj kada vidi da je neko drugo dete dobilo priliku za izlečenje, a njegovo nije? Pogotovo kada je tu priliku dobilo zato što je njegov slučaj bio pogodna tema za obračunavanje u medijima ili pokazivanje moći. Ljudi koji to rade moraju da znaju da se u tom trenutku obraćaju i roditeljima čija su deca preminula i onima koji baš tada jure po hodnicima lekare koji im ne daju saglasnost.

Kakva je situacija sa sve brojnijim humanitarnim organizacijama u Srbiji, jer smo bili svedoci raznih afera?

- Kao što sistem ume da podmetne nogu ljudima kojima bi trebalo da pomaže, tako i neke humanitarne organizacije pod prividom humanitarnog rada žele da ostvare druge ciljeve. Kada god ispliva neka sumnjiva priča, naš posao postaje deset puta teži. Zato je najvažnija transparentnost. Ako na sajtu postoji svaki finansijski ulaz i izlaz, i uvek je moguće proveriti gde je novac završio, onda nema prostora za sumnju. Ali ima i drugih problema zbog kojih su ljudi skeptični. Tu je i problem plaćanja PDV-a na donacije, jer ljudi često ne žele da plaćaju porez državi za nešto što joj se na kraju poklanja. Tako smo mi, recimo, prilikom izgradnje dečjeg onkološkog odeljenja u sklopu Kliničkog centra u Nišu, što je projekat vredan gotovo milion evra, na sve morali da platimo porez jer država nije imala način da nas toga oslobodi. Na kraju je postignut dogovor da u nivou vrednosti poreza Klinički centar raspiše tender za nabavku građevinske i medicinske opreme. Ali to je opet situacija u kojoj vas država primorava da se dovijate umesto da ona to sama reši. Često smo dolazili u situaciju da nas donatori odbiju.

Neophodna izmena zakona i još roditeljskih kuća

Udruženje NURDOR trenutno raspolaže sa pet roditeljskih kuća, od kojih se tri nalaze u Beogradu i po jedna u Novom Sadu i Nišu. U njima je svakodnevno smešteno između 25-26 porodica. Međutim, kako kaže Klarićeva, taj broj ne zadovoljava potrebe NURDOR-a.

- Dešava se da nam se jave porodice koje nemaju gde da budu, ali mi moramo da ih odbijemo. Značaj tih kuća je višestruk, kako za roditelje, tako i za decu koja, nažalost, nemaju mogućnost da budu smeštena na odeljenje, već samo idu u dnevnu bolnicu da prime terapiju. Međutim, pitanje je šta misle država i sistem šta se dešava s decom koja, na primer, iz Šapca dolaze u Beograd da prime terapiju, a za koju im je potrebno svega sat vremena? Da li se pitaju gde idu te porodice, imaju li gde da prespavaju? Ti ljudi često nemaju da plate smeštaj u Beogradu, nemaju rodbinu u prestonici. Dakle, oni ne bi mogli da leče svoje dete da nije bilo roditeljske kuće - kaže Klarićeva.

Po trenutno važećem zakonskom rešenju u Srbiji roditelj teško obolelog deteta ima pravo na samo četiri meseca bolovanja i naknadu zarade od 65 odsto.

- Ovo je nedopustivo stanje koje, verovali ili ne, pokušavamo da promenimo punih pet godina. Nurdor je još 2013. godine, uz pomoć advokatske komore, predao nadležnima pripremljenu inicijativu za izmene zakona. Međutim, do dana današnjeg nismo se pomakli ni milimetar. Dakle, država daje vetar u leđa poslodavcu da na samom početku lečenja maligne bolesti deteta otpusti roditelja. Neophodno je trajanje bolovanja tokom celog toka lečenja i naknada zarade od 100 odsto.