Porodicama sa decom obolelom od retkih bolesti potrebna podrška

„Cilj naše prve konferencije je da skrenemo pažnju na decu i porodice koje žive sa retkim bolestima i da ih povežemo sa lekarima, stručnjacima i institucijama. Tema konferencije govori upravo o putu koji porodice prolaze - od postavljanja dijagnoze do lečenja i ostvarivanja svojih prava. U Novom Pazaru postoje porodice sa retkim bolestima kojima su potrebne informacije, podrška i razumevanje", rekla je predsednica udruženja Muamera Rahić.

Lečenje tih bolesnika sada je dostupno i u Opštoj bolnici Novi Pazar.

"Odnedavno naši pacijenti dobijaju hemin arginat, lek koji prekida akutni napad porfirije, a pre 20 meseci započeli smo i primenu terapije givosiranom. Tri pacijentkinje trenutno primaju ovu terapiju i nakon prve doze nijedna od njih nije imala napad porfirije. Mi smo vodeći centar za lečenje ove bolesti u Srbiji i imamo 45 pacijenata sa genetski potvrđenom porfirijom“, rekao je dokor Sabir Sagdati.

Pored porfirije, u Novom Pazaru ima dece obolele i od drugih retkih bolesti, poput cistične fibroze i transtiretinske amiloidoze.

Na konferenciji je poručeno da nijedna porodica koja ima obolele od retkih bolesti ne treba da bude sama - potrebni su joj pravovremena informacija, stručna podrška, dostupno lečenje i ostvarivanje prava.