Vesti
14.09.2023. 17:05
Beta

Zolgesma

Koliko dece će u Srbiji godišnje primiti najskuplji lek na svetu

beba, bebe, vakcina
Izvor: Shutterstock / Africa Studio

Lek Zolgesma ubuduće će u Srbiji godišnje primiti od petoro do osmoro dece.

Budžet će biti planiran tako da lek za spinalnu mišićnu atrofiju koji košta 2,2 miliona evra, bude dostupan za što više mališana na godišnjem nivou, istakla je supruga predsednika Srbije Tamara Vučić.

"Ove godine se u Srbiji od retkih bolesti leči 580 pacijenata, ali će se taj broj povećavati. Takođe, ove godine je planirano formiranje Uprave za retke bolesti koja će raditi pri Ministarstvu za brigu o porodici i demografiji", rekla je Vučić na međunarodnoj konferenciji o retkim bolestima "Briga za retke" ("Caring for rare").

Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić istakla je da je u četvrtak počeo skrining novorođenih beba na spinalnu mišićnu atrofiju.

"Tačno u ponoć, prve bebe koje su rođene, njima je rađen skrining na spinalnu mišićnu atrofiju. Ovo je samo još jedan od dokaza da je država 24 sata uz svoje građane sa retkim bolestima", rekla je Radojević Škodrić.

Državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Mirsad Đerlek naveo je da je rebalansom budžeta izdvojeno za lečenje pacijenata sa retkim bolestima 7,2 milijarde dinara.

"Moram da naglasim da je 2020. godine budžet za retke bolesti bio svega 130 miliona dinara. Siguran sam da ni tih sedam milijardi nije sasvim dovoljno da pomognemo svima sa retkim bolestima, ali to je uvećanje budžeta za retke bolesti za čak 300 odsto", rekao je Đerlek.
 

Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Olivera Jovović navela je podatak da je u Srbiji od 350 hiljada do 500 hiljada osoba sa retkim bolestima.

"Sada pomnožite taj broj sa pet jer retke bolesti pogađaju i porodice tih osoba i njihovo okruženje. Oko dva miliona ljudi je indirektno pogođeno retkim bolestima u Srbiji. Zbog toga je u našem fokusu porodica, odnosno veća pomoć i podrška porodicama osoba sa retkim bolestima, kao i prevencija diskriminacije retkih", rekla je Jovović.

Komentari
Dodaj komentar

Povezane vesti

Spinalna mišićna atrofija - šta je to i koliko često se dešava
beba

Reč stručnjaka

16.07.2023. 18:00

Spinalna mišićna atrofija - šta je to i koliko često se dešava

Procenjuje se da se na 6.000 do 10.000 novorođenčadi, jedno rađa sa spinalnom mišićnom atrofijom. Da bi se bolest što ranije otkrila, a terapija dobila na vreme, ključnu ulogu ima skrining.
Close
Vremenska prognoza
clear sky
23°C
14.07.2024.
Beograd
Wind
PM2.5
5µg/m3
PM10
6µg/m3
UV
UV indeks
1
AQI indeks
1

Euro 2024

Vidi sve

Oni su ponos Srbije

Vidi sve

Najnovije

Vidi sve

Iz drugačijeg ugla

Vidi sve