Život sa cerebralnom paralizom: "Šta će biti sa našim detetom posle nas“

Iza simbolike, međutim, ostaju pitanja sa kojima se porodice suočavaju svakog dana. Doktorka Danijela Baščarević, v. d. direktorke Specijalne bolnice za cerebralnu paralizu i razvojnu neurologiju, i Milena Babić iz Saveza za cerebralnu i dečju paralizu Srbije poručuju da osobe sa invaliditetom ne treba posmatrati kroz ograničenja, već kroz ono što žele i mogu.

Cerebralna paraliza nije samo medicinska dijagnoza, ističe doktorka Danijela Baščarević. Iza medicinskog termina nalaze se svakodnevica deteta i njegove porodice, škola, igra, komunikacija, socijalizacija i pitanje samostalnosti.

„Ono što često ne vidimo jeste koliko je vremena, energije i organizacije potrebno porodicama koje imaju dete ili odraslu osobu sa cerebralnom paralizom. Od najjednostavnijih stvari, kao što su hranjenje, oblačenje i odvođenje na terapije, sve to zahteva čitavu malu logistiku“, objašnjava doktorka.

Koliko će svakodnevni život porodice biti zahtevan zavisi od funkcionalnih ograničenja deteta. Kod blažih poteškoća organizacija može biti jednostavnija, dok je deci sa velikim funkcionalnim ograničenjima potrebna značajna pomoć u gotovo svim dnevnim aktivnostima i samozbrinjavanju.

Za roditelje je, prema rečima Milene Babić, jedan od najtežih trenutaka upravo prvi susret sa dijagnozom.

„Roditelji najčešće prvo budu u šoku i neverici, a onda dolazi momenat neprihvatanja dijagnoze. Neprihvatanje može da dovede do kasnijeg uključivanja u ranu intervenciju, tretmane, lečenje i rehabilitaciju, što ostavlja mnogo veće posledice nego kada se dijagnoza od početka prihvati“, navodi Babićeva.

Promena života porodice ima i ekonomsku stranu, jer jedan od roditelja neretko mora duže da odsustvuje sa posla ili potpuno prestane da radi kako bi brinuo o detetu.

Babićeva ukazuje i na položaj druge dece u porodici, o kojem se, kako kaže, manje govori. Roditelji su zbog potreba deteta sa cerebralnom paralizom često najviše usmereni na njega, zbog čega braća i sestre mogu da ostanu u drugom planu i ranije preuzmu obaveze sa kojima se njihovi vršnjaci ne susreću.

Rana intervencija ključna, tretmani traju čitavog života

Nakon postavljanja dijagnoze najvažnije je što ranije započeti odgovarajuće tretmane, naglašava dr Baščarević.

Prema njenim rečima, u zdravstvenom sistemu Srbije postoji trijažni sistem u kojem se deca kod koje su prepoznati faktori rizika za nepovoljne neurorazvojne ishode iz porodilišta upućuju u ustanove sekundarnog i tercijarnog nivoa zdravstvene zaštite.

U tim ustanovama rade multidisciplinarni timovi obučeni za ranu detekciju i uključivanje dece u odgovarajuće tretmane.

„Stanje je neprogresivno, ali ukoliko se tretmani ne sprovode na vreme i kontinuirano, može doći do nepovoljnih funkcionalnih ishoda. Deca, odnosno odrasle osobe sa cerebralnom paralizom, od momenta postavljanja dijagnoze praktično su ceo život u tretmanu“, ističe Baščarevićeva.

Podrška se, zato, ne završava izlaskom iz pedijatrijskog sistema. Jedan od posebno osetljivih perioda jeste prelazak iz detinjstva u odraslo doba, kada se pored nastavka zdravstvene zaštite otvaraju pitanja obrazovanja, rada i samostalnosti.

Posle škole počinju novi problemi

Iako roditelji u trenutku postavljanja dijagnoze često veruju da se tada suočavaju sa najvećim problemom, Babićeva kaže da nove prepreke postaju vidljive kasnije.

Deca ulaze u sistem lečenja, zatim u vrtiće i škole, gde postoje problemi sa diskriminacijom i nerazumevanjem vršnjaka ili nastavnika. Dodatni problem može biti i nedovoljna edukovanost dela stručnog osoblja za rad sa decom sa smetnjama u razvoju i invaliditetom.

„Pravi problemi nastaju kada se škola završi i kada bi trebalo da se zaposle. Veliki broj poslodavaca prioritet daje drugim merama podrške i odlučuje se, recimo, za plaćanje penala, što je potpuno legitimno, ali izostaje prilika da osobe sa invaliditetom pokažu svoje prave mogućnosti i sposobnosti. Mogu da rade, treba im dati priliku“, naglašava Babićeva.

Zapošljavanje je istovremeno jedan od preduslova za veći stepen samostalnosti, ali se posle njega otvara i pitanje stanovanja i života bez neposredne pomoći roditelja.

U Srbiji postoji usluga stanovanja uz podršku, ali Babićeva ocenjuje da bi ona mogla da bude znatno sveobuhvatnija.

„Pravni okvir postoji i treba da radimo u pravcu da ta usluga još više zaživi. To je nešto čemu treba težiti“, kaže Babićeva.

„Šta će biti sa našim detetom posle nas“

Pitanje samostalnog života postaje posebno važno kako roditelji stare. Upravo tada se javlja i jedna od njihovih najvećih briga.

„Roditelji uglavnom imaju pitanje: šta će biti sa našom decom posle naše smrti? Naš Savez je prošle godine organizovao i tribinu na tu temu, ‘Šta posle nas?’. To je društveno odgovorno i duboko emotivno pitanje koje muči roditelje, staratelje i čitave porodice“, ističe Babićeva.

Dr Baščarević smatra da odgovor ne može biti stvaranje paralelnog sveta za osobe sa invaliditetom.

Slogan ovogodišnjeg Svetskog dana cerebralne paralize „Jedinstveni i ujedinjeni“, kaže, upravo ukazuje na potrebu da se osobe sa invaliditetom ne posmatraju isključivo kroz ono što ne mogu.

„Ne smemo ih posmatrati kroz njihova ograničenja, već kroz njihove mogućnosti i potencijale, kojih je puno. Promena nastaje onda kada od pitanja ‘šta vam treba’ pređemo na pitanje ‘šta želiš i šta možeš’“, poručuje doktorka.

Smatra i da pacijent i porodica moraju da budu aktivni učesnici ne samo u terapijskom procesu već i u kreiranju politika koje neposredno utiču na njihov život – od zdravstvene i socijalne zaštite do obrazovanja i odluka lokalnih samouprava.

Zeleni baloni sa porukom da društvo treba da bude dostupno svima

Babićeva ističe da u Srbiji postoji zakonski okvir za unapređenje položaja osoba sa invaliditetom i podseća na Strategiju za unapređenje položaja osoba sa invaliditetom za period od 2025. do 2030. godine.

Savez za cerebralnu i dečju paralizu Srbije okuplja 51 organizaciju, a njihov program rada podržava Ministarstvo za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja preko Sektora za zaštitu osoba sa invaliditetom.

Povodom Svetskog dana cerebralne paralize, u podne će na Trgu republike simbolično biti pušteni zeleni baloni, dok će pre toga u Narodnom muzeju biti predstavljena knjiga Nisi sama, mama.

Knjigu je napisala grupa autorki – majke dece sa cerebralnom paralizom, ali i žene koje same imaju cerebralnu paralizu i koje su rodile zdravu decu.

„To je emotivno i iskreno iskustvo mama koje su pokazale da je, pored svih teškoća i problema sa kojima su se susretale, ljubav u osnovi svega“, zaključuje Milena Babić na kraju gostovanja u Jutarnjem programu.